女童之死:謀殺、謀殺、詐騙、重男輕女?一場20萬元的網路審判
Knowing
唐士絜/編譯 2018-06-10 22:47

 

 

一個無法掌握自身命運的農村母親,一個智力有缺陷的父親,一個兔唇的兒子,一個患有眼癌的女兒,一個年收入不足十萬元的家庭,在開啟了網絡籌款之後,他們的悲劇命運,在一場網絡狂歡之下,變成一個扭曲的版本:

 

一個重男輕女的農村家庭,處心積慮地利用女兒鳳雅的癌症,募集了67萬元,卻只用於兔唇兒子的治療,還是在北京一個昂貴的私立醫院。而重病的女兒被關在一個小房間內,最後被虐待致死。

 

雖然在事後當地調查組澄清,兒子的手術費用是由天使嫣然基金會承擔,網絡募集資金是17萬,而非67萬。

 

偶爾治癒團隊在兩天內採訪了多位眼科醫生,其中不乏視網膜母細胞瘤國內最頂尖的專家。

 

主筆劉璐也分別在河南鄭州市和太康縣採訪了鄭州醫院的會診醫生、鳳雅在縣醫院的接診醫生,還在溫良口村採訪了鳳雅一家人和事件調查組的成員。

 

我們試圖還原一個農村家庭,在面臨一個全然陌生的癌症時,所作出的消極治療的選擇,一個不完全符合城市圍觀者的道德訴求的選擇,以及它所引發的城市的倫理和農村底層殘酷現實的劇烈衝撞。

 

鳳雅媽媽以為,癌症是治不好的

 

她見過的癌症病人,沒有一人活下來

 

從縣醫院的就診單上王鳳雅變成楊富豪的那一刻開始,她的命運或許已經注定。

 

太康縣縣醫院張凱華醫生第一次給王鳳雅診斷的時候,王鳳雅還是一個神志清醒的孩子,外觀也沒有異常,但仔細檢查,張凱華才發現她右眼已經有些看不見了。

 

那一次檢查,醫生的報告顯示:考慮視網膜母細胞瘤;病人信息:楊富豪,女,5歲。醫生建議她到大醫院再去診斷治療。

 

兩天之後,楊美芹再次帶著王鳳雅出現在張凱華面前,這次的病人信息是王鳳雅,女,2歲9個月,楊美芹來申請為王鳳雅轉移進行治療。

 

張凱華和楊美芹在門診室爭執起來,張質疑孩子兩次的信息為什麼不同——在基層醫療機構,騙取醫療保險的事情屢見不鮮。

 

鳳雅100天時的照片

 

站在太康縣醫院,聽醫生說起這些事情,我也十分費解,楊美芹為什麼要做這不合規矩的欺騙行為,我甚至把這和她的所謂詐捐、重男輕女等聯繫在一起,覺得這個女人實在讓人匪夷所思。

 

我把這個問題保留在心裡,想著它或許會激怒或者揭穿楊美芹,但後來當我有機會問起楊美芹時,我才發現我對她的生活,以及她生活的困境是缺少想像與理解的。

 

她不是最初在社交網絡上那個被廣泛傳播的完美的惡人,她做的每一步選擇,在違背所謂現代社會的很多規則之外,更多是源於她對疾病的無知與貧窮。她是一個再普通不過的,過著艱苦日子的農村母親。

 

楊美芹包括王鳳雅在內的五個孩子都沒有新農合醫保,為了一些報銷事宜,她冒用了哥哥的兒子楊富豪的名字。可是當面臨超出自己想像的病情,她不得不求助更高一級醫院的時候,沒有醫保的王鳳雅在最初就沒能通過轉院規則這一關。

 

這是2017年11月1日,王鳳雅持續發著燒。

 

從出生到此刻的兩年多時間裡,王鳳雅一直都是楊美芹最乖巧的孩子,不愛哭鬧,總跟在她屁股後面走,有過三次,楊美芹看到王鳳雅眼睛裡有異樣的白圈,但她以為那是燈光的原因。

 

幾天之後,楊美芹帶著王鳳雅來到鄭州大學第一附屬醫院,醫院初步診斷為雙側眼球內母細胞瘤,一個星期之後,王鳳雅又參與了醫院的一次會診,醫生建議王鳳雅住院進一步檢查,必要時化療。

 

當地縣醫院眼科,鳳雅在這裡看過眼睛

 

我和參與王鳳雅診斷的陳悅醫生聊了聊,陳悅是鄭州大學第一附屬醫院眼科中心主任醫師,接觸過很多和王鳳雅類似病情的病人,很多家長都會聽取醫生的建議,但是王鳳雅的家長沒有。

 

陳悅事後回憶,在當時的階段,如果儘快採取措施,應該能救得活。

 

但作為醫生,是沒有辦法給出一個百分之百確定的答案的。單是化療二字和八萬塊押金以及後續無法想像的更多治療費用,就把楊美芹嚇得退縮了腳步。

 

最初,楊美芹甚至不知道視網膜母細胞瘤是癌症。在楊美芹以及同村的人的印象裡,癌症是治不好的疾病,周邊患癌的鄰居,有的是老人有的是年輕人,沒有一個人活下來了。

 

有一個楊美芹熟知的癌症病人,臨死的時候頭部和腹部都鼓得特別大,這是她對癌症的全部認知。

 

楊美芹向我回憶,在縣醫院的時候,有醫生指責她,說等你醫保辦下來孩子可能都不在了,這讓她生氣又害怕。楊美芹為此在醫院大吵一架,回到家,她仍然耿耿於懷。

 

想不清楚的各種問題困擾著楊美芹,他們很快就從鄭州又回到溫良口村。

 

當媽媽比耍雜技還累啊

 

喝了溫良水,傻子也會踢兩腿。溫良口村被稱為雜技村,這句話用來形容當地人的高超雜技技藝。在有王鳳雅之前,楊美芹的職業也是雜技演員。

 

8歲的時候,楊美芹和父母、哥哥一起住在一間下雨會漏雨,會掉泥的房子裡。每天鄰居家姐姐練雜技頂碗,她就在一旁看,甚至熱衷於幫她撿碗,鄰居姐姐告訴她練雜技能掙錢,一個月四百多。楊美芹於是非常想去學雜技,她不想上學了:我自願的,想為家裡賺點錢。

 

從8歲開始,楊美芹在心裡就下定決心,再苦再累她也要練雜技,別人不練的時候她也練,給再苦再累的活,她也願意練,老師不讓她跟一些老闆出去演出賺錢,她也堅持練。

 

她每天在鋼絲上練習光腳走路,在鋼絲上練習一字馬,雙腳被鋼絲磨得沒有知覺。頂蠟燭,兩隻手一隻腳,保持平衡頂蠟燭,蠟油滴在她身上。

 

直到16歲,楊美芹才終於開始有演出了,在大卡車上、在歌舞廳、學校,也和村裡的一些雜技團出去演出。她終於開始賺錢了,還用自己賺的錢給哥哥蓋了房子。媽媽問她要不要再去上學,她說還要繼續耍雜技。

 

在村裡,很多女孩和楊美芹有差不多的命運,這裡的500多戶人大多都能露一手,其中很多都是出於生存的需求,開始了雜技事業,在河南省官方2014年的一則報導里,溫良口村雜技演員年收入在6萬元左右,全村年收入達4000萬,占全村總收入的80%。

 

差不多也是在這個時候,楊美芹的父母和王家說親,在一次農村傳統的相親會面之後,楊美芹覺得安靜又高大的王輝還不錯,後來兩個人就結婚了,王輝比她小5歲,出生於1991年。

 

是結婚懷了孩子之後,楊美芹才發現王輝的腦袋不是那麼好使。他基本沒辦法為家裡的經濟做點什麼,也很難和人交流,他跟著母親去幫村裡的人修房子賺錢,也要在母親的指導下才知道自己可以做點什麼。

 

楊美芹一直也還在雜技團工作,每個月薪水四五千塊錢,這過程中她生了三個孩子,直到2014年懷上王鳳雅,鳳雅在她的肚子裡陪她走了4個月鋼絲,肚子凸起,老闆說楊美芹已經穿不了戲服才讓她離開了雜技團。

 

楊美芹的公公是家裡最有話語權的人,曾經是老師,有很強的表達能力。在計劃生育時代,他因為生了6個女兒被學校開除,後來抱養了楊美芹的丈夫王輝。

 

再往後,又生了一個小兒子,今年19歲。楊美芹家的生活很大一部分都要依賴他的支持,楊美芹幾個大女兒平時都在爺爺家吃飯。

 

鳳雅家的廚房和廁所一角

 

楊美芹並不覺得自己的婚姻生活有多讓人滿意,她像每一個樸素的農村婦女一樣,覺得一切都是為了孩子。

 

剛嫁入王家時,家裡只有一台電器——洗衣機,這在後來成為楊美芹使用和修理過最多的電器,她給五個小孩換洗乾淨衣服,洗衣粉用得比她婆婆快兩倍。家裡的冰箱是別人用剩下給她婆婆,她婆婆再給她的。

 

去年4月小兒子在嫣然天使基金的支持下做了唇齶裂手術之後,正逢天氣熱起來,她擔心兒子傷口感染,要求公公婆婆買了一台空調安在房間裡。

 

楊美芹覺得,當媽媽比耍雜技還累啊。

 

為什麼不帶孩子去大醫院看病?

 

我覺得我做不到啊!

 

從鄭州回來之後,楊美芹在親戚建議下打開水滴籌(募款平台),準備為女兒籌一些錢,並同時進行保守治療,她帶著鳳雅奔波於鎮衛生院、村診所和家之間。

 

這期間,癌症在這個小孩身上迅速發展,她的眼球開始突出,不斷流血,長期昏迷,大多數時候她都躺在床上輸液。

 

 

鳳雅去世的衛生院

 

在一個王鳳雅向楊美芹討要吃一顆巧克力的下午,楊美芹發現她左眼也失明了,自那之後,楊美芹記憶裡王鳳雅再也沒有笑過。

 

在村裡,家裡有重病病人需要籌錢的,也會用水滴籌,楊美芹屬於其中用得慢的。她認識字,但很多詞語不太能理解,閱讀文章的時候,她要小聲把文字念出來才能進行思考。

 

打字的時候,她都是用語音轉換軟件,把語音轉換為文字。第一次籌了四萬多塊錢,大多數都來自身邊的親戚和鄰居,王鳳雅的病情還侷限在村裡和周邊地區。

 

還有鄰居建議楊美芹用影片進行直播,可以賺一些零錢作為女兒的治療費。

 

志願者是通過影片直播關注到王鳳雅的。據楊美芹回憶,一個志願者給她打電話,建議她用水滴籌為女兒籌款,楊美芹說已經籌過一次了,都是身邊的親戚朋友捐錢,不好意思再籌一次。志願者說,可以發動社會人士來捐款。

 

但她這樣一個農村女性,從沒想到自己會陷入了一場網路道德爭奪戰中。

 

志願者們質疑楊美芹為什麼始終不帶孩子去大醫院看病,為什麼不去北京。她一一向志願者解釋自己對這個病和對孩子現狀的理解:但他們不同意,他們一直催促我去治,像是這個病很容易治似的。

 

楊美芹哭著說:我覺得我做不到啊。

 

坐在我對面,這是楊美芹在面對了無數質疑、謾罵、求證之後,最無力可能也是最真誠的時刻,她好像終於能放下外界對她的綁架。

 

她不是一個惡魔母親,也不是一個符合城市倫理所定義的完美母親,但她是一個為此吃了一些苦,也盡了一些力,但最終仍然無能為力的母親。

 

從王鳳雅出生之後,楊美芹就再沒有收入了,她種了幾畝地,如果把收成全都賣完,可以賺到四千多。丈夫在市裡的工地當警衛,一個月也就四五千,基本不能為家裡留點多餘的錢。

 

楊美芹的做法在志願者看來是不可理解的,而她也在這種規則下顯得格格不入。

 

楊美芹在水滴籌款顯示104022元時結束了籌款,「孩子要是治不好了,我還籌什麼款」,她打算用這些錢繼續為王鳳雅做保守治療,買一些她喜歡的東西,買更好一點的奶粉,更多的玩具。

 

志願者翻臉了,說她必須帶孩子去北京。清明節前後,有志願者來到楊美芹家,告訴他們北京的醫院已經安排妥當,最好火速帶王鳳雅去北京。

 

對楊美芹一家來說,這不是一段愉快的經歷,屢次變故的行程讓他們起了疑心。在北京,雙方各自有各自的邏輯,起了一個羅生門般的衝突。

 

我們採訪了鳳雅當時就診醫院的北京兒童醫院眼科的主任醫師趙軍陽,他當時不在場,但是他問過接診鳳雅的醫生:比較嚴重,家長沒有掛號,醫生好心加了一個號,告訴她需要做化療,然後病人就走了,再也沒有來過。

 

最終,楊美芹把鳳雅帶回了家,而志願者在微博上發佈的一則尋人啟事沸騰起來,尋找被媽媽棄療的患有眼母細胞瘤的2歲女童王鳳雅。

 

楊美芹覺得委屈,她沒有放棄啊,女兒明明還在她懷裡。就算後來在王鳳雅去世半個多月後,楊美芹也還哭著對我說:鳳雅死了媽媽也能感覺到她一直在。

 

從北京回來之後,王鳳雅的情況急轉直下,一直高燒,不會說話,也不能進食了。

 

作家周國平做過一個同樣的選擇

 

後來他後悔了

 

最讓楊美芹難過的是,志願者說她虐待孩子至死。楊美芹不懂他們為什麼要拍鳳雅輸了很長時間液的手,孩子身上的痕跡也是急救儀器留下來的,後來她才知道,這成為了她虐待孩子的證據。

 

兒子的唇齶裂手術也被說成是挪用王鳳雅的籌款,這形成了對楊美芹重男輕女的控訴,之後證明這是去年4月份嫣然基金會的免費救助。

 

他們被迫公佈12萬多捐款的去向,根據調查組以及鳳雅爺爺公佈的信息,在村、鎮衛生院、縣醫院和鄭州醫院的來回診斷治療以及藥物費用、救護車費用花了將近5萬元,在鎮上、縣裡、鄭州的若干次來回車費約22500元,孩子住院時間48天的日常陪護、吃喝花了15750元,一些零散的零食、玩具、奶粉等費用花了5萬多,以及喪葬費5400元。

 

除去報銷了部分醫藥費之外,結餘5000多元,楊美芹的公公已將其全部交給政府相關機構。

 

但部分公眾仍然對此有質疑,為什麼花5萬多買奶粉不去治療。

 

源源不斷的採訪打亂了楊美芹的生活

 

下午兩點,她在餵兒子吃麵條

 

不知道什麼時候開始,中國人有了一種不顧一切全力救治的價值觀。更農耕傳統一點的價值觀是順應命運,比如面對嚴重的病情且面臨著巨大的風險,在農村的倫理和楊美芹的邏輯裡,她或許已經對得起孩子了。

 

兒科醫生李清晨推薦我們去讀作家周國平的女兒妞妞的故事,妞妞和王鳳雅是相似的疾病,雙眼多發性視網膜母細胞瘤。

 

醫生給周國平的建議是左眼摘除,右眼試行放療和冷凍。周國平當時寫下:沒意義,完全沒意義。世上是有絕望這種東西的!最終他的決定是:既然難逃一死,何必再讓她在死前遭受這番痛苦呢?

 

周國平放棄了。

 

他的決定引起了很大爭議,某種程度上成為周國平的一個黑點。周國平為妞妞寫下的這本書在美國的幾個醫學院校被作為倫理教材來使用,沒有關於他的決定正確與否的評論。

 

當面對孩子致命且有嚴重後遺症的疾病時,家長在堅持治療和放棄之間的邊界在哪裡?李清晨覺得這裡面有很殘酷的東西,他在ICU裡見過多可能花很多錢治療最後是個腦損傷、腦癱患兒的情況。

 

有時候談兒童權益是一個抽象的東西,畢竟真正要撫養那個孩子,為他/她負責的是那對父母。

 

後來,周國平後悔了,他覺得自己把妞妞擋在了這個世界的門外。

 

悔恨是一種事後的聰明。在悔恨者眼裡,往事是一目瞭然的。他已經忘記了當初選擇時錯綜複雜的困境和另一種可能的選擇的惡果。此時此刻,已實現的這種選擇的惡果使他成了那種未實現的選擇的狂信者。他相信,如果允許他重新選擇,他將不會有絲毫猶豫。

 

二十多年後,農婦楊美芹也面臨同樣的選擇,她後悔開影片直播和水滴籌,如果沒有這些事情發生,她說她或許還是會讓鳳雅在鎮衛生院輸液到最後。

 

在王鳳雅最後在鎮衛生院住院的時間裡,楊美芹每天會接到無數謾罵的電話和短信,輿論經過一遍遍傳播,已經變成了一個惡魔在人間的版本——一個重男輕女的農村家庭,處心積慮地利用女兒的癌症,募集了60萬(最終確認的金額是17萬),用於兔唇的兒子的治療,還是在北京一個昂貴的私立醫院(實際上兒子的治療是由嫣然天使基金支持的),而重病的女兒被關在一個小房間內,最後被虐待致死。

 

楊美芹忍不住地去看各種文章下面對她口誅筆伐的評論,她的母親外出也會被鄰居指指點點,楊美芹給自己買了安眠藥和農藥,想著是我做錯了嗎?

 

在我聽楊美芹講述自己的求醫經歷裡,她做過的確認有效的治療幾乎沒有,她沒有聽鄭州醫院的醫生話做病理檢查,沒有聽北京兒童醫院的醫生的話做化療,也不知道那時期王鳳雅的病情具體如何,是否耽誤了治療。又因為對病情的無知,以及無法得到自己認為有效的醫生回饋(沒有一個醫生會告訴她任何一個確鑿的結果),再後來她就又被拉進志願者強力的推力裡。

 

鳳雅曾經有過活下來的可能嗎?

 

理論上,視網膜母細胞瘤的生存率很高,在歐美的一些發達國家,眼內期視網膜母細胞瘤的生存率高達95%。

 

但這個疾病在中國的生存情況,學界似乎沒有一致的認知。

 

北京兒童醫院眼科主任醫師趙軍陽說,他的病人,五年生存率在95%以上,一般的大城市,國家正規醫院五年生存率平均也達到80%。

 

而2010年發表在《英國眼科學雜誌》的一篇論文稱,中國的視網膜母細胞瘤的生存率數據是63%。

 

由於沒有病理檢查,並不能精確判斷鳳雅在每個階段的具體分期,(只能通過CT和面診大致判斷,11月應該是眼內期,3月之後,眼球開始突出,進展到了眼外期)各種治癒率和生存率的數據也很難直接套到她身上。

 

我還諮詢過北京兒童醫院眼科的主任醫生趙軍陽,鳳雅11月在鄭州大學第一附屬醫院的會診醫生陳悅,湖南省兒童醫院眼科主治醫師鄧姿峰,關於鳳雅的生存機率。

 

多數醫生認為,11月那次,如果能儘快規範治療,保命的可能性很大。

 

實際上,對於包括志願者在內的城市的大多數人而言,治療費用甚至算不上貴。

 

趙軍陽說,眼球摘除手術大概幾千塊錢,裝一個假眼義眼5萬多,化療每次一萬七八千加上所有住院費不會超過2萬塊錢,做4次化療,包括交通食宿25萬塊錢也夠了。保眼治療貴一點,費用大概是四十幾萬。

 

但對於年收入只有八萬不到的楊美芹家,並沒有更多的經濟來源支持王鳳雅進行治療。楊美芹的家庭地位,也讓她沒有任何主動性和能力去爭取更多。

 

到了3月,太康縣人民醫院的CT顯示,此時已發生顱內轉移——一旦發生顱內轉移,病人的生存率非常低。

 

我問趙軍陽,國內最好的治療視網膜母細胞瘤的醫生之一,顱內轉移的孩子生存率能到20%~30%嗎?

 

趙醫生想了一陣回答我:到不了。

 

首都醫科大學附屬北京同仁醫院總結了在2005年~2010年間收治的133例患者,哪怕在眼外期,生存率(隨訪中位時間27個月)高達90%。但一旦突破眼球進入遠處散播期,生存率僅有26.08%。

 

在趙軍陽醫生收集的兩百個死亡病例裡,放棄治療是最主要的死亡原因。

 

實際中農村家庭得到的醫療,距離鳳雅事件圍觀者設想的步步到位的醫療是遙遠的。

 

根據大病醫保的調查,鄉村患兒看病過程中,連基層醫生都可能會犯錯,更不用說鳳雅這樣的家庭。

 

2012年7月18日,專為鄉村兒童定製的中國鄉村兒童大病醫保公益基金(以下簡稱大病醫保公益基金)成立並啟動,探索和嘗試讓少年兒童享有高質量醫療保障的可能性。

 

大病醫保六年來,目睹了很多鄉村患兒因為缺乏基礎的疾病知識而延誤病情,造成終生殘疾甚至死亡的真實案例。

 

大病醫保公益基金發起人鄧飛在貴州黔西縣看到過一個現象:

 

當一個貧困農村家庭的孩子和父親同時患肺結核亟待治療時,家庭選擇了先為父親治病,因為只有父親病情好轉才能讓孩子持續治療,而這一切的前提是:父親治病成功並能打工賺錢,而且孩子的病情不會惡化。

 

他還看到,學校裡有個孩子走路很奇怪,兩個腳掌長在腳背後,叫馬蹄足。為什麼家裡不去治他呢?

 

校長告訴他:他們家很窮,有三個孩子,所以有一個孩子壞了也沒關係。因為他們還有兩個其他的孩子,他們要把錢拿來保住另外兩個孩子。

 

鄧飛說,這是鄉村的正常邏輯。

 

這的確是一個關於農村的事實,一個不為鳳雅事件的城市圍觀者所知的殘酷現實。

 

衛生部多年前公佈的一組數字讓人觸目驚心:因病死亡的農村兒童中,死前有一半都沒有得到過治療,或僅在醫院的門診部治療過。(資料來源:新華網2005年8月17日電,記者李斌,吳晶晶)

 

我們沒有找到更新的數字,根據兒童希望救助基金會對當前城鄉醫療保險沒有統一的現狀判斷,相信這個城鄉差別還沒有大的改變。

 

王鳳雅是在5月4號去世的,死前的過程並不輕鬆,屎和尿無法控制地往外流,高燒不止,大喘氣,楊美芹哭著去找醫生,醫生趕到時,鳳雅嘴唇紫黑、臉部蒼白,醫生讓楊美芹準備後事。

 

在王鳳雅死後的半個月,更大的風暴才向楊美芹襲來。惡魔母親、不顧小孩生死、謀殺、詐騙犯、吃人血饅頭、贖罪,輿論遍及各個層面,這些都是正義者扔向楊美芹並試圖將其埋葬的石頭。

 

楊美芹仍然站在溫良口村,逃離不出任何一個困境。

 

父親王輝在鳳雅死後很快就又去到外地打工了,和他19歲的弟弟一起在一個工地當警衛,沒有大事不會回家。

 

楊美芹的公公把王鳳雅的照片都燒了……

 

在鳳雅的事情之後,楊美芹給每個孩子都買上了新農合醫保,她頭痛失眠流淚,她沒有辦法做出一個超越命運的選擇。

 

(圖文皆授權自金融八卦女/作者:劉璐 曾鼎 李珊珊)